Door: Geert Jan den Hengst

Vragen

Noem mij ook in dat opzicht gerust een ervaringsdeskundige. Een paar weken geleden overkwam mij het weer eens, enkele dagen terug opnieuw. Dit keer vroeg ik iemand op straat om de houder van mijn smartphone, op het werkblad van mijn rolstoel, vast te draaien. Diens ogen toonden een mij niet begrijpende blik. Ongevraagd, maar goedbedoeld natuurlijk, neigde diegene opeens aan mijn kinbesturings-joystick te gaan zitten. En daar blijf je vanaf!

Ervaren of niet, zo’n voorval maakt behoorlijk veel indruk. Er volgt een mix van schrik, irritatie, boosheid en verwondering. Akkoord, ook een beetje begrip. Mag ik een onkundig mens dit kwalijk nemen. De gedachte: luister dan ook goed en doe niet zo onnozel, hield ik maar binnensmonds. Een slachtoffer zal ik mij zeker niet noemen, omdat ik inmiddels weet dat er genoeg extremere uitingen bestaan van goedbedoeld, maar ondoordacht en vaak ook ongevraagd handelen. Met die enkele ervaringen van mij kan ik er wel voorzichtig over meepraten. Hoewel? Ik vraag er nog om, terwijl anderen deze hulp ’spontaan’ moeten ondergaan.

Het hebben van een beperking blijkt voor sommige omstanders een vrijbrief te zijn om hulp te verlenen. Heel vriendelijk natuurlijk, mits het wel in overleg is gegaan. Dus eerst een antwoord afwachten, als er überhaupt al een vraag is gesteld. Stel, iemand met een visuele beperking staat stil bij een oversteekplaats. Opeens voelt diegene een hand in de rug en hoort: ’het kan, ga maar, ik zal helpen.’ Of in een supermarkt staat iemand in een handbewogen rolstoel voor een schap. Opeens wordt de rolstoel weggetrokken en een meter verderop geparkeerd. Iemand anders moet er namelijk bij of denkt vriendelijk te zijn. ‘Roept u maar, ik pak het wel.’

Mijn eigen ervaring is dus minder heftig en eigenlijk van een iets andere orde. Met een hoofdrol voor de kinbesturing aan mijn rolstoel. Niet gek, deze springt immers nogal in het oog. Helaas komt het nog wel eens voor dat ik door een nies, gaap of een hobbel in de weg niet goed met mijn kin bij de joystick kom, met kansloos zijn als resultaat. Als ik aan iemand vraag mij weer recht te duwen, en ik hoor ‘moet dat ding onder jouw kin niet wat omhoog?’, dan moet ik snel zijn. Hoe vaak mijn

kin-joystick al is vastgegrepen met alle gevolgen van dien.

Binnen Fokus zal bovenstaande natuurlijk nooit kunnen gebeuren. De eigen regie staat immers voorop. Toch? Nu móet ik wel open kaart spelen door een stukje zelfinzicht te verwoorden. Binnen het project waar ik woon ben ik best wel een ingewikkelde rakker. Dat is een vermoeden, puur gebaseerd op enkele constateringen. Geverifieerd bij ADL’ers heb ik dit nog niet. Maar ik vrees het ergste.

Enerzijds wil ik alles natuurlijk zelf bepalen, maar ik vind het vaak ook prima als medewerkers ongevraagd bij mij hun gang gaan en doen wat ze denken te moeten doen. Waarom zou een ADL’er vragen naar de bekende weg? Dat scheelt mij weer energievretend vragen en uitleggen. Maar soms irriteer ik mij daaraan en wil ik toch die eigen regie weer beheren. Het is kennelijk dus ook maar net hoe bij mij de pet staat.

Lekker duidelijk. Dus niet!